Team Tom mobiliserer til halvmaraton

Den 15. mars i år la Tom Ahmt (55) ut følgende oppdatering på Facebook:

Hallo alle mine venner

Folk kommer til å se at jeg har begynt å sitte i rullestol.
Men det er pga at jeg har fått diagnosen ALS.
En jævla møkkasykdom.
Velger å legge det ut på Facebook så folkslipper å lure på hvorfor jeg sitter i rullestol.
Må bare ta en dag av gangen, prøve og tenke positivt men det er ikke lett alltid.

Snakkes

«Kort tid igjen å leve»

Hva ville beskjeden «.. kort tid igjen å leve» ha gjort med deg?

Sjokk? Vantro? Sinne? Sorg? Følelsesberg-og dalbanen hadde kanskje vekslet mellom apati, hjelpeløshet, frykt og en uimotståelig trang til å få utrettet mest mulig innenfor resterende tidsbudsjett? En bøtte-liste, kanskje?

Problemstillingen er reell for Tom, tobarnsfaren, ektefellen og den tidligere grunn- og anleggsarbeideren – nå rammet av den brutale sykdommen ALS. 

Sykdommen har tatt fra han mye, men heldigvis ikke livsmotet og støtten fra hans nærmeste. Nå reiser naboer og venner seg for å vise hva samhold og kjærlighet kan bety – under navnet Team Tom. Under slagordet «Fuck ALS» mobiliserer nå familie og venner til Bergen City Halvmaraton 2026 – for å løpe, kjempe for livet, håpet og forskningen.

En verdig kamp for livet

I Husavarden på Florvåg står to hus tett i tett. Mellom husene har det som startet som et naboskap for over 20 år siden, utviklet seg til et livslangt vennskap mellom familiene. For Robert Hagen er veien fra tanke til handling heldigvis kort.

- Tom er en herlig type, fastslår Hagen.

- Vi har hatt mye moro sammen opp gjennom. Jeg husker så godt da jentene våre fylte ti år og vi overrasket med konsert i København. Vi tredde på oss rosa t-skjorter med påskriften «I Love (hjerte) Bieber» og dro ned i skolegården med en diger høyttaler på skuldrene. Sånt blir det liv og latter av, smiler han.

- Det nytter ikke å ta seg selv så høytidelig, det er helt sikkert, humrer Tom tilbake.

Savner hverdagen

Tom er kjent som en omgjengelig og hardtarbeidende mann. Dersom barna dine har lekt seg i en av Askøys mange ballbinger, er sannsynligheten stor for at nettopp Tom har vært med på å føre den opp. 

Frem til sykdommen bokstavelig talt slo beina under han for et drøyt år siden, arbeidet han for entreprenør Rivenes og var engasjert i det fortsatt pågående arbeidet med nytt rense- og avløpssystem i Skarholmen.

- Det at jeg ikke lenger kan stå i arbeid, er det som har truffet meg aller hardest og kanskje smerter mest, sier Tom. 

- Jeg våkner fortsatt før klokken normalt ville ha ringt om morgenen. I hodet mitt står jeg opp, går ned til kjøkkenet, setter på kaffe, tar på meg arbeidstøy og går ut i bilen. Jeg savner det hverdagslige aller mest. Å stille på jobb en halvtime – trekvarter før tiden, så jeg har god tid til å diskutere fotball, musikk og ellers «preike skit» med de gode kollegaene mine, fortsetter han ettertenksomt.

De første symptomene kom i form av muskelsvekkelser våren 2023. Tom registrerte at han ikke hadde samme styrke i hånden som før. Etter hvert ballet det på seg, men først da han mistet fotfestet og stupte ned trappen utenfor huset etter endt arbeidsdag, måtte han ta den tunge telefonen til arbeidsgiver, for å si at nå var det slutt. 

Tøft å tåle andres smerte

Tom berømmer Rivenes AS for all hjelp og tilrettelegging i tiden fra sykdommen var et faktum og frem til han måtte legge inn årene. 

Da det var sommerfest i firmaet, var han og ektefellen Marianne Helgheim selvskrevne gjester. Det kostet krefter – både fysisk og mentalt, for selv om Tom har fått en irreversibel og dødelig diagnose, føler han seg nøyaktig som før. Men han opplever fortsatt at mange synes det er vanskelig å møte på han i rullestol.

- Jeg har valgt å være åpen om ALS fra dag én. Oppfordringen min er derfor: Si noe tilbake – heller enn ingenting. Jeg er fortsatt meg, på godt og vondt. Jeg elsker Liverpool og Rammstein og har galgenhumor så det holder, ler han.

Konemor nikker:

- At enkelte vegrer seg for å ta kontakt, er menneskelig, det forstår vi. Å møte mennesker i en aktiv livskrise tvinger tankene over på at ingen av oss er udødelige. Folk kan kjenne seg maktesløse, utilstrekkelige og bli usikker på hva som er greit å snakke om. Likevel tenker jeg at det uansett alltid vil være verst for de som er direkte rammet, sier Marianne ærlig. 

Hun sier at et godt råd kan være å starte med spørre. 

- Start med å si «Jeg er redd for å si noe feil, men jeg vil gjerne være her for deg og dine». Ofte holder det å bare være tilstede og lytte.

Skryter av Askøy kommune

De fleste som kjenner Tom, vet at sutring og selvmedlidenhet ikke er noe for han. Han har for lengst bestemt seg for å være den aller beste «kunden» til kommunen. Fordi laget rundt familien fortjener det. 

- Det tverrfaglige hjelpeapparatet gjør og har gjort sitt ytterste for at jeg skal kunne bo hjemme, poengterer han.

Også Marianne skryter av kommunen:

-Alt av tilrettelegging og hjelpemidler har kommet på plass nesten før vi har rukket å be om det. Nå får vi besøk av hjemmesykepleien to ganger for dagen og jevnlig oppfølging av logoped, samt ergo- og fysioterapeut, sier Marianne. 

- Alt dette har gjort at jeg kan fortsette i barnehagen på Tveit, som på mange måter er blitt mitt fristed, fortsetter den erfarne barnehagelæreren, som innrømmer at det er krevende og ellers bli så bundet til hjemmet. 

- Vi vet at hjelpebehovet vil øke etter som Tom gradvis blir svakere, så på sikt må vi nok bite i det sure eplet og slippe fagfolkene enda tettere på oss. Jeg er forberedt på at jeg på et tidspunkt ikke klarer å stå i jobb som før, sier hun.

- Evig takknemlig

Tom ser belastningen konen og hjelpeapparatet tar for at han skal ha det best mulig.

- Hjemmesykepleien fortjener både bløtkake og twist hver dag i uken for den fabelaktige jobben de gjør i møte med de ulike utfordringene i hverdagen, roser Tom.

- Tom har selv avslått tilbud om samtaler med psykolog. Han mener han har mer utbytte av å snakke med gode venner, mens jeg og barna har takket ja til samtaleterapi i regi av henholdsvis Origo og Studentskipnaden, kalt SAMMEN i tillegg.

-Jeg er evig takknemlig for å ikke måtte stå i dette alene, understreker Tom.

Team Tom for forskning

Marianne, barna Martine (23) og Marius (21), familien og en stor vennegjeng står støtt ved hans side – og har skapt Team Tom.

– Det varmer hjertet mitt, sier Tom med et smil. 

– Jeg håper virkelig jeg får oppleve dette.

ALS (Amyotrofisk lateral sklerose) rammer hardt og forskningen henger etter. Det er en sjelden, men dødelig nervesykdom som gradvis lammer kroppen. I dag finnes det ingen kur. Tom og familien ønsker derfor økt bevissthet og støtte til forskning – gjennom synlighet og engasjement.

– Det finnes håp, men det krever at flere bryr seg. Vi må få opp farten på forskningen, sier Tom.

Selv om ALS er en alvorlig diagnose, finnes det historier som gir håp. Den verdensberømte fysikeren Stephen Hawking ble diagnostisert med ALS som 21-åring – og levde mot alle odds i over 50 år med sykdommen. Til tross for nesten total lammelse, fortsatte han å forske, skrive og holde foredrag, med hjelp av rullestol og stemmedatamaskin.

0, 006 % sjanse

ALS er en relativ sjelden diagnose å få. Ubegripelig nok har Marianne fått kjenne sykdommen på nært hold - to ganger – ettersom også faren hennes er rammet. 

I følge legene er dette tilnærmet umulig. Ingen av de er arvelig disponert. Det er sjekket ut med gentest. Fortsatt er det uvisst hva som gjør at noen blir syke. Det er anslått at rundt 350 mennesker lever med ALS i Norge til enhver tid. Nå ses det blant annet nærmere på om det finnes en geografisk opphopning av diagnosen.

-Nøyaktig hvor mange som har ALS her på Askøy er konfidensielt, men vi vet at vi ikke er de eneste som har trukket dette livsloddet. At min far ble syk er selvsagt utrolig trist, men han er tross alt en aldrende mann. At mennesker i sin beste alder skal måtte oppleve dette er en tragedie, sier Marianne.

De fleste som blir syke av ALS blir det et sted mellom 40 og 70 år, men den kan også forekomme tidligere.

Stolt av barna

Skjebnen gir Marianne en dobbel drivkraft, samtidig som omsorgstrettheten til tider kjennes overveldende. Heldigvis er familien tett sammensveiset. Begge barna har valgt å bo hjemme, for å være nær pappa og avlaste mamma.

Mor og datter deler samme sans for humor, og planlegger en «practical joke» på lungelegen til Tom. Datteren Martine var nylig med han til konsultasjon, og neste mann ut hos samme lege er morfar Sølve.

- Jeg tenker du stiller på det møtet også, Martine, så ser vi om han klarer å dra kjensel på deg, humrer Marianne.

Martine studerer til kjemi-ingeniør ved Høyskolen i Bergen, mens Marius før øyeblikket hjelper til i barnehagen, etter å ha studert et semester i Australia. Planen var i utgangspunktet å fullføre hele utdanningsløpet der nede, men avstanden ble for stor, livssituasjonen tatt i betraktning.

- Jeg er ufattelig stolt av ungene mine. De har hatt så mye å tenke på utenom studiene, men har likevel gjennomført et normalt progresjonsløp og bestått samtlige eksamener underveis. Det står det respekt av, sier Tom.

-Jeg har et håp og en lengsel om å få følge mine håpefulle lengst mulig, men har med sorg i hjertet innsett at jeg nok aldri får oppleve å bli bestefar.

Kjærlighet, kamp og cruise

Tom har ikke noen bøtte-liste, han synes det er viktigere å sette mer pris på enkle ting i hverdagen. Men å skape fine øyeblikk han og familien kan leve lenge på er energigivende. I januar i år fikk en samlet flokk reist til Anfield – Toms store drøm som innbitt Liverpool-supporter. Turen ble et minne for livet.

Denne sommeren fulgte de opp med middelhavscruise sammen med vennene Tove Hanselmann og Robert Hagen. Høydepunktene stod i kø, med steder som Napoli, Mykonos, Santorini, Kusadasi, Vatikanstaten og den evige stad på programmet.

- Pizzaen i Napoli overgikk det meste av mine kulinariske opplevelser, medgir Tom. 

- Det var kvalitetstid, det, repliserer kompisen Robert. 

-Innholdsrike, mer bekymringsfrie og lyse dager med vakre solnedganger gjør godt for kropp og sjel, innrømmer den hardt prøvede familien.

Tove Hanselmann er sykepleier av yrke og hjalp Tom med alt det praktiske på turen. 

Ny rampe i hagen

Mens de var borte skulle det vise seg at det var andre som ikke lå på latsiden hjemme. Ansatte fra Tveit barnehage ilte til med alle sine familiemedlemmer for i all hemmelighet å sette uttrykket «borte bra, hjemme best» ut i praksis for sin gode kollega, Marianne. De visste at Tom ikke har fått være ute i hagen etter at han ble avhengig av rullestol.

- Hagen vår var nesten ikke til å kjenne igjen, sier en dypt takknemlig og overlykkelig familie. Tenk at Tom har fått ny gangvei ned til terrassen, hekken er nyklippet og vi har fått friske blomster i krukker og kar – det har vært en sann glede å komme hjem. 

Nå håper de på mange gode og lange sommerdager fremover.

– Det handler om å få mest mulig ut av hver dag, sier Marianne. 

- Samtidig må vi våge å se fremover. Sorg er prisen vi betaler for å elske. Vi skal alle dø en gang, men å leve det gjør vi hver dag, understreker hun.

-Det gjør vondt å tenke på at de fleste som får ALS dør etter tre til fem år. Det er mye praktisk som må ordnes, og liten tid til å gjennomføre alt en ønsker å få til.

-Vi anbefaler derfor absolutt alle til å skrive fremtidsfullmakt, både for ektefeller og foreldre, sier ekteparet fra Florvåg.

Livbøyer i et hav av ventesorg

Tom og Marianne sier de tross alt er privilegerte med mange, fantastiske mennesker omkring seg. De har gode venner, som besøker dem jevnlig, og har blant annet inngått en fast avtale om å spise middag ute med et vennepar én gang i måneden, slik at de er sikret et stueskifte.

-Så lenge jeg ikke møter på trapper, eller andre hindre går det bra, fastslår Tom.

-Våre gode venner er noen hverdagshelter av de sjeldne. De vet ikke hva godt de kan gjøre og overrasker oss stadig vekk. Robert ivrer for universell utforming og har bygget ramper både i og rundt huset vårt.

- I sommer har vi blitt rørt til tårer opp til flere ganger, forteller Marianne beveget. 

Her en kveld kom Robert og datteren Guro Hagen Hanselmann dansende inn i stuen ikledd knall rosa t-skjorter med budskapet «Fuck ALS» og et hjerte midt i navnet til Tom.

-Ideen hentet jeg fra Justin Bieber- turen vi hadde til København for 13 år siden. Det er ikke tilfeldig at t-skjortene er rosa, ler Robert. 

De er designet i Word på en EDB-maskin på kontoret. Trykken er fra Holm i Veiten.

Folkehelse og livsmestring

Rivenes AS og Intermec AS er blant de som har latt seg begeistre av engasjementet. De er begge med og bidrar med økonomisk støtte i sakens gode anledning.

T-skjortene sprer seg allerede blant venner, familie og lokalsamfunn. Nå håper samtlige at så mange som mulig blir med i halvmaratonen i 2026, for Tom og for alle som rammes. Blir traseen for tøff, så er Martine i gang med å samle stafettlag under samme parole.

- Vi trenger flere sponsorer, og håper på god respons fra det lokale næringslivet på Askøy.

- By og land – hand i hand! For Tom spesielt, og for saken generelt, sier initiativtakerne.

Team Tom står opp – for håpet, for framtiden, og for alle som kommer etter.

- Sammen kan vi gi ALS et tydelig svar: Vi står ikke stille, vi skal komme i mål, sier han.

Vil du være med i Team Tom? Ta kontakt med Robert Hagen på Facebook.