Når barnekreft slår ned som en bombe
Tenk deg den umulige tanken. Sjokket og frykten når du får beskjed om at ditt vesle barn har fått kreft. Tenk deg kampen i tiden etter. Alt dette har familien til Aksel (12) fra Erdal vært gjennom.
- Tanken om kreft slo meg ikke engang, forteller mamma Elisabeth Herfindal.
Hun forteller om den dagen hun oppdaget de hovne lymfeknutene i lysken til åtte år gamle Aksel.
- Vi reiste til legevakt og ble sendt videre til Haukeland. Men det var ikke i mine tanker da at det kunne være kreft. Hovne lymfeknuter kan man få av så mye, forteller Herfindal.
Hun har jobbet som sykepleier i over 20 år.
Tok tid før hun skjønte det
- Etter en uke fikk vi innkallelse til prøver, men de fant ikke ut av hva det kunne være. Så de måtte ta de ut for å undersøke innholdet, forteller hun.
Etter fire-fem dager ble de kalt inn på nytt. Elisabeth forteller at denne tiden er hvisket litt ut fra minnet hennes. Det skjedde mye.
- Jeg begynte nok å bli litt redd da, men skjønte det nok ikke helt at det kunne være kreft, for da hadde nok både jeg og mannen min reist opp sammen, sier hun.
Det var henne og sønnen Aksel som fikk beskjeden sammen.
- Jeg husker lite fra den dagen. Alt gikk i svart. Verden ble knust der og da. Det var et sjokk når de begynte å snakke om kreftceller og foreløpige diagnoser om lymfekreft, ryggmargsprøver og analyser, sier hun.
- Hvordan reagerte Aksel da?
- Han ble mest opptatt av meg, siden jeg begynte å gråte, nikker hun.
Elisabeth har som sykepleier gitt tilsvarende beskjed til andre som har blitt rammet av alvorlig sykdom. Hun kjenner mekanismene og prosedyrene.
Ville ikke tenke på prognoser
Etter hvert kom den endelige diagnosen; Akutt lymfatisk leukemi, en form for blodkreft.
Aksel ble innlagt dagen etter for å starte behandling.
- Det var en grusom tid. Kreft er et vondt ord, og det er lett for å krisemaksimere, sier hun.
Elisabeth forteller at hun ikke ønsket å tenke på prognoser.
- Dersom man skal gå rundt og tenke på prognoser, så går man ned. Det overlever man ikke. Sånn er det i alle fall med meg. Jeg velger å legge det bort, sier hun bestemt.
Men uansett. Blodkreft er kanskje den beste kreften et barn kan få om ulykken først er ute. For prognosene, om en velger å lytte til dem, er ganske gode.
- Unger er utrolig tilpasningsdyktige. Men det er klart at det var tunge tider for Aksel. Han var redd, og det var skremmende med Hickman-kateteret som opereres inn. Man lager et hull i kroppen hvor det går et rør inn. Klart det var tøft, men han var så tapper. Fra dag én gjorde han det han fikk beskjed om. Han visste det, at om han skulle bli frisk, så måtte han godta at slik var det.
Vondt å se på
Den første tiden med medisiner og behandling er den verste. Da brytes muskelvev ned, man får mye hjertebank og dårlig søvn. Man får mange bivirkninger, som at man blir veldig sulten. Mens armer og bein blir tynnere og tynnere, så vokser magen og hodet.
- Det var kjempetøft å se hvordan Aksel forandret seg fysisk. Han var en som spilte fotball og var veldig aktiv. Nå klarte han ikke å gå i trapper og måtte ha hjelp til ulike gjøremål. Jeg har nok glemt mye av denne tiden, for det var sjokkartet alt sammen, forteller mammaen.
Aksel mistet håret og kunne i perioder ikke sitte i sofaen, for han hadde ingenting å sitte på.
- Men han var litt av en fighter, sier hun stolt.
Skryter over lærer og skole
Elisabeth har lyst til å trekke frem læreren Inger Carina Borge på Erdal barneskole.
- For en fantastisk støtte hun var for Aksel og oss. Vi ble introdusert for sykehusskolen, men nærhet til Haukeland gjorde at vi kunne være mye hjemme, så skolen der var ikke aktuell. Inger Carina ville gjøre et forsøk med å ha Aksel med seg i undervisningen ved at han var «til stede» digitalt gjennom videokonferanseverktøy fra sin pult.
- Det fungerte bra da de forsøkte dette ut, og så bare fortsatte de med det. Aksle fikk dermed med seg all undervisning direkte fra klasserommet. Det var utrolig hvordan læreren stilte opp for oss, sier hun med en liten tåre i øyekroken.
- Og om de hadde utedag, så var gjerne jeg og Aksel med, legger hun til.
I dag er Aksel å regne som frisk. Han har vært gjennom 25 måneder med et behandlingsopplegg. I ti år etterpå skal han ta prøver. Så langt ser det veldig bra ut.
Er blitt frisk
- Hvor mye tenker du på mulighetene for tilbakefall?
- Jeg tenker egentlig at for hver dag som går uten tilbakefall, så vil dette gå bra. Men det sitter jo av og til en djevel på skulderen, sier hun stille.
- I noen settinger vi er til stede på, så hører man jo om at kreften kan blusse opp igjen. Men jeg er veldig klar på at dette ikke er noe vi kan gå rundt og tenke på. Det blir en overlevelsesstrategi. Om vi skal tenke på tilbakefall, så får vi ikke annet å tenke på, sier hun.
Aksel er frisk og aktiv i dag. Han er blitt tolv år. Spiller fotball i Østsiden og kjører motorsykkel hos Vestkanten Trial.
- Det kan nok tenkes at han får senskader. Han er nok litt mer trøtt enn det jevnaldrende er, og han har litt vondt i beina. Kanskje litt mer redd, og mer knyttet til familien. Det kan være vanskelig for han å være uten mor og far, sier hun.
Fikk behandling hjemme
Aksel var, på grunn av pandemien, den første utenfor Oslo som fikk cellegiftbehandling i eget hjem.
- Sånne hjemmesykehus må jeg bare rope et stort hurra for. Her kom det erfarne sykepleiere fra barnekreftavdelingen hjem til syke barn og gjennomførte behandling man vanligvis gjør på sykehus. De kom også på skolen. Helt fantastisk opplegg, og så bra folk at vi faktisk savner dem, ler hun.
Fordelen med å bo nær Bergen er at man bare er 20 minutter unna sykehuset. Noe som ikke er gitt for alle, og som årets TV-aksjon kan gjøre noe med, da pengene går til å bygge familiehus i fire byer, blant annet i Bergen.
- Denne innsamlingen er så utrolig viktig. Familiehusene vil bli til stor nytte for alle dem som bor et stykke unna sykehuset, sier Elisabeth.
Aksel klarer seg godt
Vår samtale med Elisabeth foregår på Frivilligsentralen i Kleppestø sammen med kreftkoordinator Tone Steinfelt. Vi avtaler en dag hvor vi kan ta bilder av familien hjemme på Erdal.
Her får vi også treffe hovedpersonen, som ikke har noe problemer med å parate om sykdommen.
- Det var veldig tungt i begynnelsen. Men med så mange leger som vi har, så går det helt fint, slår han fast.
Aksel forteller at blodkreft ikke er så veldig farlig i Norge. Men også at han var litt redd i begynnelsen.
- Men da de sa at det ikke var så veldig farlig, så syntes jeg ikke det var så skummelt lenger, sier han.
- Hva tenker du om denne TV-aksjonen da?
- Det synes jeg er bra, at folk samler inn penger til barnekreftforeningen, sier Aksel.
Flink lillebror
Mamma forteller at lillebroren Henrik (11) også var preget av situasjonen, i likhet med resten av familien.
- Men også han fikk god informasjon, og han hadde med seg brosjyrer på skolen hvor han «underviste» klassen om sykdommen, forteller Elisabeth.
- Det er klart at det var rart for han at broren plutselig var borte i lengre perioder. Vi har prøvd å ikke gjøre forskjell, men det sier seg selv at det noen ganger kanskje oppleves at man kommer i andre rekke. Men Henrik har alltid vært en flink lillebror, skryter hun.
- Et slag i trynet
Også Aksels pappa, Cato Hatlem, erkjenner at det har vært tøffe tider.
- Det var et slag i trynet da vi fikk beskjeden. Det er ikke til å komme utenom, innrømmer han.
- Rent psykisk har det vært tungt å gå gjennom dette, det er det ingen tvil om. Men man må jo fungere videre. Man har ikke annet valg, poengterer Cato.
- Man kan ikke grave seg ned. Samfunnet går videre selv om man har utfordringer på hjemmebane, sier han.
Men Cato forteller om en tid der det meste annet kom i andre rekke. Og at en kreftdiagnose midt under koronatiden gjorde det hele enda mer utfordrende.
- Men vi har vært heldige oppi det hele. Jeg vet om mange som har hatt det verre enn oss, sier han.
Cato er enig med sin kone og sine barn om at årets TV-aksjon går til en veldig bra sak.
- At familier som bor langt unna sykehusene kan være sammen i den vanskelige tiden er kjempebra. Vi som bor i nærheten er skånet for ette, men å være borte fra familien i månedsvis er en tung ekstrabelastning. Så det er et veldig godt tiltak, sier han.